脊柱裂 / 脊髓脊膜膨出
/ SPY-nuh BIFF-ih-duh; MY-eh-loh-men-IN-go-seel /
在妊娠很早期，那张将来会变成脊髓的扁平细胞片把自己卷成一根管子，脊柱像拉链一样在其上方合拢。如果这条拉链在下背部没能拉上，结果就是脊柱裂——字面意思就是“裂开的脊柱”。在最严重的开放型中，即脊髓脊膜膨出，脊髓及其被膜从裂口处膨出，在婴儿背部形成一个囊，暴露在外的脊髓受到损伤。
由于脊髓在某一特定节段受损，该节段以下的影响类似于一种出生时就存在的脊髓损伤：双腿无力或瘫痪、感觉丧失，以及膀胱和肠道控制受损。病变越高，受累越多。但脊髓脊膜膨出很少单独出现。它与脑积水（脑内液体积聚，通常伴有Chiari II型畸形，常需放置分流管）、若不管理便有损肾的神经源性膀胱、马蹄内翻足、髋关节脱位和脊柱侧弯等骨科问题，以及——很重要的——因反复接触而高发的乳胶过敏密切相关。孕前及孕早期补充叶酸能大幅降低此类缺陷的风险。
脊柱裂在康复中是一种终身、多系统的状况，需要一支协调的团队，而非一次性的手术修补。背部通常在出生后不久手术闭合（如今也越来越多在产前进行），但这种闭合并不能恢复已丧失的脊髓功能。真正的工作长达数十年：用膀胱管理保护肾脏、在无感觉的皮肤上预防压疮、配置矫形器与解决移动、监测分流管和脊柱，并防范乳胶。诚实的讯息是：缝合囊袋能止住渗漏、保护尚存的部分——但它无法逆转已经存在的神经损伤。
一个女婴出生时下脊柱上有一个囊，在第二天手术闭合。因脑积水放置了分流管。多年来，她的团队教她做清洁间歇导尿以保护肾脏、配置腿部支具好让她能站立、在每一份病历上标注她的乳胶过敏，并监测她的脊柱——这是围绕一处固定病灶展开的协调、终身的计划。
闭合背部保护尚存的部分；脊髓损伤、膀胱、分流管和皮肤是终身的功课。
手术闭合能止住渗漏、保护尚存的功能，但不能逆转神经损伤。隐匿的危险是未经管理的神经源性膀胱所致的肾损害、无感觉皮肤上的压疮，以及严重的乳胶过敏——这些都可通过警觉来预防，没有一项能靠背部手术治愈。