从儿科到成人医疗的过渡

一个患有像脑性瘫痪或脊柱裂这类终身状况的年轻人，是在一个围绕儿童及其父母而建的儿科体系中长大的。然后，在十多岁快成年时，这个体系到达了它的年龄上限，这位年轻的成年人必须转入成人医疗——一个期待由患者本人、而非父母来主事的世界，而且这个世界往往不那么协调。从儿科到成人医疗的过渡，就是有计划、循序渐进地安全完成这次迁移的过程，而不是在十八岁生日那天把一个年轻人推下悬崖。

良好的过渡是一个过程，而非一次性的转介。它在数年间做三件事。它培养年轻人自己管理健康的能力——了解自己的病情、用药，知道如何预约、如何为自己发声（自我倡导）。它有意地把信息和照护交接给愿意接收患者、并理解这种儿童期状况的成人医疗提供者。它还把视野拓宽到医学之外、伸向成人生活：继续升学或工作、独立生活、人际关系和各项福利。儿科团队会及早开始这场对话，常常在十多岁早期，而不是在最后一刻才慌忙应对。

过渡之所以重要，是因为它是一个臭名昭著的薄弱环节，人们容易在此走失，而后果是实实在在的。那些在儿童期被密切监测的状况——脊柱裂的膀胱、肌营养不良中的心脏、脑性瘫痪中的脊柱——如果随访中断，可能悄然恶化，而当过渡做得差时，有残疾的年轻成年人的健康结局明显更糟。诚实的告诫是：这之所以困难，恰恰是因为成人服务往往支离破碎、很少有成人临床医生熟悉儿童期起病的状况；过渡不是一道手续，而是一座必须刻意去搭建的、有时颇为艰难的桥。