從兒科到成人醫療的過渡

一個患有像腦性麻痺或脊柱裂這類終身狀況的年輕人，是在一個圍繞兒童及其父母而建的兒科體系中長大的。然後，在十多歲快成年時，這個體系到達了它的年齡上限，這位年輕的成年人必須轉入成人醫療——一個期待由患者本人、而非父母來主事的世界，而且這個世界往往不那麼協調。從兒科到成人醫療的過渡，就是有計畫、循序漸進地安全完成這次遷移的過程，而不是在十八歲生日那天把一個年輕人推下懸崖。

良好的過渡是一個過程，而非一次性的轉介。它在數年間做三件事。它培養年輕人自己管理健康的能力——了解自己的病情、用藥，知道如何預約、如何為自己發聲（自我倡導）。它有意地把資訊和照護交接給願意接收患者、並理解這種兒童期狀況的成人醫療提供者。它還把視野拓寬到醫學之外、伸向成人生活：繼續升學或工作、獨立生活、人際關係和各項福利。兒科團隊會及早開始這場對話，常常在十多歲早期，而不是在最後一刻才慌忙應對。

過渡之所以重要，是因為它是一個臭名昭著的薄弱環節，人們容易在此走失，而後果是實實在在的。那些在兒童期被密切監測的狀況——脊柱裂的膀胱、肌肉失養症中的心臟、腦性麻痺中的脊柱——如果隨訪中斷，可能悄然惡化，而當過渡做得差時，有殘疾的年輕成年人的健康結局明顯更糟。誠實的告誡是：這之所以困難，恰恰是因為成人服務往往支離破碎、很少有成人臨床醫生熟悉兒童期起病的狀況；過渡不是一道手續，而是一座必須刻意去搭建的、有時頗為艱難的橋。