病人報告結局測量
/ PROMs /
臨床醫生能測量你的膝蓋能彎多大、腿有多大力氣、走得有多快——卻仍然不知道這膝蓋是否讓你夜裡睡不著、是否讓你沒法在花園裡跪著、是否讓你未老先衰。這些事只有你自己能報告。病人報告結局測量,幾乎總是被稱作PROMs,就是直接從本人那裡、用他自己的回答、不經臨床醫生在中間轉譯就捕捉健康與幸福感的標準化問卷。
一份PROM是一組措辭講究、答案選項固定的問題,經過評分得出一個數字。有些是通用的,詢問總體生活品質——疼痛、情緒、精力、做日常活動的能力——以便能比較差異很大的疾病。另一些則針對某個身體部位或疾病,詢問對例如肩膀或下背痛真正重要的那些具體事項。本人在紙上、平板上或在家裡填寫,分數可以隨時間追蹤。做得好的話,這些問題會經過檢驗,證明是可靠且有效的,使得這個數字真正反映本人的體驗,而不是雜訊。
PROMs之所以重要,是因為它把一個人對自身健康的判斷放在中心,而這正是復健的全部要點——一種改善了化驗指標、卻沒讓人更快樂或更有能力的治療,是沒打中靶心的。它們還能浮現出理學檢查永遠看不到的東西:疲勞、對跌倒的恐懼、低落的情緒、殘疾在社交上的代價。誠實的告誡是:它們反映的不只是疾病,還有期望、情緒和文化;分數在差異很大的人之間可能很難比較;而且一份問卷只有在本人能夠理解並回答時才管用——這正是為什麼由家屬代答只是一種謹慎的折中,而不是完美的替代。
背部手術後,一名女性的影像看起來改善了,活動範圍也更好了——然而在一份病人自評問卷上,她對自己疼痛和日常受限的評分卻幾乎沒變。這個差距告訴團隊:影像上的成功並沒有轉化成她所在意的生活,於是治療計畫被重新調整。
本人報告的,可能與影像和檢查所顯示的截然不同。
PROM測量的是一個人的體驗,而這種體驗既由疾病塑造,也由情緒、期望和文化塑造——而且它只有在本人能夠理解並回答時才管用,所以由家屬代答只是一種謹慎的折中,而不是等價物。