神經倫理、神經權利、能動性與治理

神經資料治理

神經資料治理是一套決定腦部資料如何被蒐集、儲存、使用、分享與銷毀,以及由誰承擔何種義務的法律、制度與技術安排。核心問題包括:神經資料是否應預設為敏感資料;它究竟以隱私(個人利益)或財產(可擁有之資產)的形式受保護較為妥適;以及如何處理推論與衍生模型,而不僅是原始記錄。

一套治理體制必須涵蓋整個生命週期:蒐集時的同意與目的限制;在可行處採行資料最小化與裝置端處理;儲存時的存取控制與去識別化;對次級使用與再轉移的限制;以及刪除權。它也必須處理醫療脈絡(受監理、負有受託義務)與消費脈絡(大多由商業服務條款規範)之間的差異。

神經資料的去識別化比一般想像的更脆弱——個別的神經特徵可能具再識別性,而推論可揭露當事人從未揭露的屬性,因此僅靠匿名化並非充分的防護。

又稱
brain data governance腦資料治理