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手动轮椅与电动轮椅

轮椅不是移动能力的终点——它是移动能力重新开始的地方。这一篇要把椅子本身打开来看:几公斤的轻重,如何决定一双肩膀能否熬过一辈子的推行;什么时候,一台引擎才是比一块肌肉更仁慈的答案;以及临床医生如何把金属与马达,匹配给某一段具体的人生。

四个轮子上的自由,而非一场失败

这一阶的第一篇,递给了你一种我们将一路倚靠的看法:轮椅是通过一套结构化的轮式移动能力评估匹配给一个人的,而坐在它上头的那张座椅,本身又是一道需要小心对待的难题。这一篇要转向那张座椅底下的机器——轮子、车架,有时还有马达——并提出那个决定一切的问题:这个人,该靠自己的肌肉移动,还是靠一台引擎?而在这一切之前,请抓住这一阶开篇的那个框架。对一个花了整整一年、拼了命才走出几步又痛又累的路的女士来说,她接受一把轮椅的那一天,往往并不是她放弃的那一天。那是她把生活拿回来的那一天——是她有力气去做饭、去工作、去横穿一个房间,而到了那头遇见某个人时,自己身上还剩下点什么的那一天。

这也正是运动那一阶里的一个区分大显身手的地方。一把轮椅几乎是纯粹的代偿,而非恢复:它并不治愈脊髓、也不让无力的双腿复原——它架起一座桥,跨过那道缺口,好让这个人今天就能做他想做的事。回想恢复与代偿:选择一把轮椅,应当是一个看得清清楚楚的决定,而不是悄悄放弃了一份其实还在路上的行走。对一个完全性脊髓损伤的人来说,行走不会再回来,那么轮椅毫无疑义就是对的答案。对一个正从脑卒中里恢复到一半的人来说,同一把椅子也许只是今天用上、下个月就被甩在身后的一件临时工具。机器一模一样;意义却完完全全取决于这个人,以及他的走向。

手动轮椅:每一公斤都算数

一把手动轮椅,靠乘坐者自己的双臂来驱动——或者,在最基础的那一端,由别人来推。最便宜、也最常见的,是折叠式轮椅:一副交叉支撑的车架,可以朝侧面收拢,叠成一个能塞进汽车后备箱的扁包。它宽容、好搬运,可正是那个让它能折叠的铰链,同时也在晃动、在每一次推行里偷走能量,而且它重,常常有十八公斤甚至更多。另一端坐着的,是刚性轮椅:一副焊死的车架,不能折叠,更轻、更硬,效率也高得多,因为乘坐者几乎没有一分力气,会从某个晃动的关节里漏掉。许多刚性车架改用卸下轮子、把靠背放平的方式收纳,所以它们一样能塞进车里。对一个全天候使用者来说,折叠车架与刚性车架之间的差别,不是一种奢侈——它是每一次推行、整整一天、年复一年里,肩膀实实在在感受到的东西。

在重量与效率之间,坐着这个领域一直在追逐的奖品:超轻量手动轮椅,常常不到十公斤,通常是刚性的,车架用铝、钛或碳纤维制成。为什么要为了那么几公斤拼得这么凶?因为乘坐者每推一下,都得把那份质量从静止加速起来;得把它抬进汽车;得拽着它上每一道坡——而且,关键在于,椅子越轻,乘坐者花在“挪动机器”而不是“挪动自己”上的那份肩膀,就越少。一把更重的椅子不只是累人而已;它在数十年的尺度上,是一种损伤风险。这正是为什么各种指南都用力把人推向“此人负担得起、也驾驭得了的最轻一把椅子”,也是为什么一次好的评估,会把重量当作一个临床变量来对待,而不是价目表上的一行小字。

为什么是肩膀来买这张单

这里有一个让重量变得如此要紧的硬道理。手臂从来就不是为了做腿的工作而设计的。当你去研究轮椅推进生物力学,你会发现一个关节被要求去做一件进化从未打算让它做的事:通过肩膀来承重、并驱动整个移动——而肩膀,是一个为够取与灵活而生的关节,不是为髋和膝那样不停歇的承重而生的。每一次推行,都是一次小小的、用力的收缩;一个日常使用者每天要做上千次,而年复一年累加下来,总数会进到数百万次。手臂推行时的主要原动肌——肩膀的三角肌与旋转肌袖——根本就不是为这样的里程而造的。

结果发人深省、也证据确凿:长期使用手动轮椅的人,出现肩痛和旋转肌袖疾病的比例高得惊人,而他们维系自立所必需的那双肩膀——用来转移、用来推行、用来够取的——恰恰就是磨损掉的那双。这不是一个罕见的副作用;对许多人而言,它就是对其自由最核心的长期威胁。于是,保护肩膀就成了处方的一部分,正如这一阶开篇所许诺的那样。这个领域的答案有两条线:把椅子做得尽可能轻、尽可能高效;以及,教会一套能保护那个关节的推行技术。

技术那一部分,比它听上去要优雅。那种具保护性的推行划程,是长的、慢的、顺的:宁可少推几下、每下推得大,也不要又多又短地慌张猛戳;让手在两次划程之间垂得低、从手推圈下方荡回去(画出一个长长的环,而不是直上直下地猛抽),并让推力保持轻而匀。走同样的距离、却用更少的划程,意味着更少的加载循环;而一段顺滑、低位的回程,则让肩膀避开那些挤压的、高受力的姿势——正是那些姿势在磨那条肌袖。一位熟练的治疗师教这套动作,做的是货真价实的损伤预防——那种不起眼、长达数十年、永远上不了头条,却让一个人能无痛地一路推到老年的预防。

当一台引擎才是更仁慈的答案

有时候,双臂做不了这份工作,或者,本就不该被要求去做。一个高位四肢瘫的人,根本拿不出有功能的手臂推力。一个晚期多发性硬化或运动神经元病的人,双臂会灾难性地疲劳。而一个肩膀终于磨坏了的长期手动轮椅使用者,则面对一道残酷的困局:他用了三十年来推行的那些关节,如今再也推不动了。对他们所有人来说,电动轮椅并不是从手动轮椅往下退的一步——它是那台在肌肉再也无能为力时,把移动能力归还回来的装置。一台引擎不会累,不会去挤压一条旋转肌袖,也不必在“横穿房间”和“一天剩下的时间里还有力气”之间二选一。

电动轮椅的精妙,在于它如何被驾驭,因为它所需的输入小得出奇。标准的输入,是手边的一根操纵杆,但这个领域为那些用不了操纵杆的身体,造出了一系列了不起的替代驱动控制。一个只能动头的人,可以用头控阵列来驾驶——那是头枕里的传感器,对头部小小的轻按作出回应。一个几乎什么都动不了的人,可以单靠呼吸来驾驶,通过一根吸吹吸管,它把一口吸读作一道指令、把一口吹读作另一道。还有下巴控制、舌头控制、眼动追踪系统,以及安放在“任何一处仍存着可靠、可重复动作的地方”的开关。其原理意味深长:椅子找到一具身体还能做出的那唯一一个动作,再把它变成整整一个世界那么大的移动能力。

一把电动轮椅,还以另一种坐姿那一篇早已埋下伏笔的方式,挣回它的分量。一个完整的电动底座,能搭载电动坐姿功能——把整张座椅作为一个整体朝后仰倒的空间倾倒,以及把髋角打开的后躺——而对一个无法把自己的身体从坐垫上抬起来的人来说,这些并不是舒适配件。它们是减压的引擎:一个做不了手动减压动作的人,靠一次电动倾倒,就能整天、按时、独自地为自己的皮肤卸荷。那把给了他们空间的椅子,同时也给了他们让皮肤存活下去的手段。这正是为什么一把电动轮椅常常被开出,不是“尽管”这个人病情严重,而恰恰是“正因为”他严重。

代步车,与“显而易见的选择”这个陷阱

一位近亲,紧挨着电动轮椅坐着,并常被人与它混淆:那就是代步车。代步车有车把(舵柄转向)、三或四个轮子,还有一张可旋转的座椅,它适合一个非常特定的人——一个还能走上一小段、能站、能转身完成转移,躯干和手臂的力气足以操纵转向,却因为气短、心绞痛或一个累坏了的关节而走不远的人。想想那位患有严重肺病或周围动脉疾病的老先生:他在自己家里能靠步行应付,却到不了商店。对他来说,一台代步车,就是解放。

可代步车藏着一个陷阱,把它诚实地点出名字很要紧。它的座椅通常只是一张基本的“船长椅”,没有真正的姿势支撑,也没有电动倾倒——所以,对任何躯干控制差的人、任何有压力性损伤风险的人来说,它都是错误的装置,而那些人,恰恰是电动轮椅生来要去保护的。舵柄要求两只能用的手,和良好的坐位平衡。而且它笨重,在室内转弯也吃力。危险在于:代步车看上去像是更便宜、更不招人侧目、更“正常”的那个选择——于是当一个人真正需要的是电动轮椅时,却被引向了代步车,结果半年后才发现自己的姿势已经垮掉、或皮肤已经破溃。那件看起来最容易被接受的装置,并不总是那件真正服务于身体的装置。

这个选择,究竟是怎么做出来的

把这些线索拢到一起,这个决定就不再像一份菜单,而开始像一道顺序——正是那套贯穿了辅助技术那一篇的“先看人”的逻辑,如今被用到了轮子和马达上。世上没有一把单一正确的椅子;只有对这个人、这具身体、这个家、这段人生而言对的那把椅子。一位临床医生,大致是这样一步步走下来的。

  1. 先问这个人需要做什么、在哪里做。是室内的几米,还是户外要越过路缘、翻过坡的几公里?是工作、育儿,还是运动?距离与地形,为接下来的一切定下了底线。
  2. 评估这具身体能安全地驱动什么。双臂是否够强、够耐久、也够无痛,能在不毁掉肩膀的前提下推行一把手动轮椅许多年?如果诚实的答案是否定的——无论是现在,还是可预见的将来——这场对话,就转向电动。
  3. 把坐姿与皮肤同椅子匹配起来。一个无法自行减压的人,需要一个能搭载电动倾倒、并配上一张合适坐垫的底座——这正是为什么对皮肤而言(而不只是为了距离),电动轮椅有时是唯一安全的答案。
  4. 核对这把椅子是否合得上它周遭的生活。一把电动轮椅又重,需要一个无障碍的家、一种运送它的办法,还需要钱——所以家、车、经费,以及这个人自己的意愿,统统都会把最终的答案掰弯,而任何一把椅子,都会随着身体与生活的改变被重新核查。