转移:一天里的第一段旅程
这一阶里前面的几篇,把椅子配好了:一把按身体尺寸量配的手动轮椅、一块为分散压力而选的坐垫、一套把人撑成挺直、能呼吸、能看向世界那种姿势的坐姿系统。可一把人上不去的椅子,只是昂贵的家具罢了。在轮子转动起来之前,还有一段更小、更频繁、却又奇怪地少有人称道的旅程:转移——从床到椅、从椅到马桶、从椅到车。一个人一天里可能要做上二十回。它是那道合页,其余每一个移动目标,都在它上头摆动。
正因如此,转移训练自成一门学问,由你早先认识的物理治疗师与职能治疗师来教。它有一整道方法的阶梯,而站对哪一级,取决于身体还能做些什么。一个手臂有力、双腿无用的人——比方说一位脊髓损伤者——也许能练就独立的站立—旋转转移(撑起、在脚上转身、坐下);或者在完全无法站立时,做滑板转移,用一块光滑的板把缝隙搭到床上,靠手臂一点一点挪过去。一个虚弱到、或体重大到两者都做不来的人,则可能要靠机械式移位机来移动——一套吊带加吊架,把负荷整个从人的腰背上卸下来。
谁来为椅子付账:理由书写的语言
一把配得合适的椅子,可能要花掉一辆小汽车的钱,而几乎没人是自掏腰包买的。它由保险公司、国家医疗体系,或某个公共项目来买单——而且只有当有人写出一份令人信服的论证时,才肯买。那份论证有个名字:耐用医疗设备(DME)的理由书写。这个词听起来像是无聊的文书工作,可弄懂它的逻辑,就是弄懂这套系统究竟是怎样裁定谁能动、谁不能动的。
其中既古怪又能说明问题的,是这套系统要你去*证明*的究竟是什么。出资方很少会问,这把椅子能不能让人去上班、去见朋友、去坐在公园里——那些是参与层面的目标,而多数付款方并不直接为它们埋单。相反,DME 理由书写通常得被框定为居家之内的医疗必要性:这件设备,是为了此人所住的那四面墙之内的日常生活活动所必需的。一把电动轮椅之所以获得资助,是因为这位先生否则连自家卫生间都到不了,而不是因为它能让他够到外面的世界。这种狭隘,是“资助是怎么写的”里一项真实而且有据可查的局限,并不是“移动究竟是为了什么”这件事本身——而一位有功底的临床医生,会学着把居家之内的需要诚实、完整地记录下来,好让那扇门不至于一直关着。
坡道与门洞:残障也在那栋建筑里
这里有整篇里最要紧的一个念头,它会重新框定这一阶所搭起的一切。三级台阶,单凭它自己,并不是一道障碍。它要等到一个坐轮椅的人迎面遇上它,才成为障碍。那份残障——进不了那栋楼——既不是纯粹地长在身体里,也不是纯粹地长在台阶里;它住在二者之间的那道*错配*里。这就是 ICF 模型里的环境因素,在浇筑的混凝土里变成了实物。架上一道坡道,同一具身体,便从同一道门洞里顺顺当当地滑了进去。身体没变。是世界变了。
你一旦看见这一点,无障碍便不再是慈善,而成了设计——而设计是有数字的。一道坡道,不只是“一个斜面”;斜面太陡,会把轮椅朝后掀翻、或把手臂耗尽,所以无障碍标准会规定一个平缓的坡度(常见的一条规则是不陡于十二分之一——每升高一格,就要有十二格的水平长度)。门洞要宽到容得下椅子加上手指关节;卫生间要有一圈回转的余地;哪怕只有几厘米高的一道门槛唇边,都能把一只小小的前脚轮当场卡死。这些没有一样是凭空猜的。它就是那同一套关于“推进的肩膀”和“会倾翻的支撑面”的生物力学,被写进了建筑规范里。
这件事最贴身、最个人化的版本,就是家本身——这也正是为什么居家评估是出院规划里一项标准的环节。一位治疗师上门去——或者带着家属一个房间一个房间地走一遍——问那些不起眼、却起决定作用的问题。椅子进得了大门吗?门口有没有一级需要架坡道的台阶?它在卫生间里转得开身吗;它能不能挨到马桶旁边好做转移;扶手要不要打进墙里的龙骨上?卧室是不是在楼上、而这是一栋楼下没有卫生间的房子——这个安静的细节,比任何一条医学事实都更能决定,一个人究竟回不回得了家?原来,移动这件事,由一条走廊的宽度来裁定的,并不比由一块肌肉的力量来裁定的少。
出了门:交通,以及穿过这座城
一道坡道把你弄出了家门;它并不能把你弄到城那头去。社区移动,意味着要跨过任何手臂都推不动的距离,而那就意味着一辆车。在身体允许的地方,最独立的那个答案,是驾驶康复:一位专家评估一个人能否安全驾驶,若能,又该怎样驾——用手控装置取代踏板、为一只好手装一个转向旋钮、装一台把轮椅装上车的升降台,有时还要把一整辆厢式车改造一新,好让驾驶者直接滚上车、就坐在轮椅上开。把一本驾照重新发还给一个人,很多时候,就是把他的成年生活重新发还给他。
当一个人是乘车、而不是开车时——一辆公车、一辆无障碍接驳车、自家的轿车——一个尖锐的安全问题就冒了出来,而它值得被精确地弄懂。轮椅不是汽车座椅。它被设计成轻、能滚,而不是被设计来扛住一场碰撞的;一把没固定好的椅子,在行驶的车里,就是一件松动的物体,会翻、会滚、会被甩出去。所以轮椅运输固定做的是两件人们老是混为一谈的、彼此分开的工作:它把*椅子*绑牢在车上(通常是四根带子,前两后两,把车架拉向地板上的锚点),并且*另外地*,用一条妥当的、锚在车上——而绝不是锚在椅子上——的腰肩安全带,去约束那个*人*。把椅子绑牢,并不能保护身体;一条只穿过椅子的带子,在碰撞里反倒可能伤人。四点固定给椅子,一条真正的安全带给人:两套系统,缺一不可。
GETTING ACROSS TOWN — a rough ladder of independence MODE WHO CONTROLS IT KEY ENABLER --------------- --------------- -------------------------- Drive own vehicle the person hand controls / adapted van Public transit the person* low-floor bus, ramp, lift Paratransit van booked service door-to-door, securement Family car a helper transfer + tie-down + belt Non-emergency a service stretcher / seated transport * independent only if the route, stops, and vehicle are accessible. SECUREMENT, NEVER CONFUSE THE TWO JOBS: - 4 straps hold the CHAIR to the vehicle floor. - A lap-and-shoulder belt holds the PERSON to the VEHICLE. - Never belt the person to the chair alone.
移动是一个社会问题,而不只是一个机械问题
一路退到底,这一阶便收成了一个形状。讲轮椅的那几篇,把一件器械匹配给了一具身体;坐垫和减压换位,护住了皮肤;这一篇,则把那份移动带离坐垫、穿过门洞、走进了一座城。而在每一个阶段,那个限制性的因素,是世界、还是身体,往往各占一半。一个有着一把完美量配的椅子、又有着强壮手臂的人,依旧进不了那家门口有一级台阶的餐馆,登不上那辆坡板坏了的公车,也接不下那份他明明胜任的工作——只要没有无障碍的交通能到得了那里。脊髓里的那处损伤是定下了的;可那级台阶、那道坡道、那辆公车,以及那部法律,都不是。
最后这个词很要紧,因为有些最有力的移动器械,是写在纸上的,而不是用钢铁造出来的。民权法律——美国的《美国残疾人法》,以及别处类似的法规——要求公共建筑、交通与工作场所必须无障碍,从而把一道坡道,从一份善意,变成了一项权利。这就是残障的社会模型,把话挑明了说:使一个人致残的,有许多是被建造、被决定、被立法出来的,因而也就能被重新建造、重新决定,并以别样的方式重新立法。说句诚实的话,这些法律并不完善、执行也参差不齐——一部摆在法典里的成文法,并不能凭它自己就浇出哪怕一道坡道来——可它们重新框定了整桩事业。那个问题,不再只是“这具身体出了什么毛病?”,而也成了“这个世界出了什么毛病,又由谁来把它修好?”