关于一段楼梯的两种讲法
到现在为止,你已经认识了 ICF 模型 与康复团队,也知道这个领域是以功能与参与、而不是以消除某处病灶来衡量成功。作为基础篇的最后一讲,我们要从诊室退后一步,问一个更深的问题——一个悄悄塑造着团队每一个决定的问题:残障究竟是什么?它又从何而来? 答案并不像听上去那么显而易见。
想象一个坐轮椅的人来参加面试,却发现办公室在二楼,只有楼梯,没有电梯。他进不去。现在我们把这件事讲两遍。第一种讲法:他爬不了楼梯,是因为脊髓受了损伤,所以问题出在他的身体上,解决之道是修复或代偿这具身体。第二种讲法:这栋楼当初只修了楼梯,所以问题出在这栋楼上,解决之道是一道坡道。这两种讲法同时为真——而你最先想到的是哪一种,结果竟会带来天壤之别。
这两种本能反应各有其名。第一种叫残障的医学模型;第二种叫社会模型。与其说它们是相互对立的事实,不如说是相互对立的视角,而残障与康复领域中的大多数争论,归根结底都在于:在什么时候、由谁、用了哪一种视角。
医学模型与社会模型
医学模型把残障定位在人的内部。它说:有一种疾病或损伤,它造成了某种损伤(impairment),而这损伤本身就是残障;专业人员的任务是诊断它,并在理想情况下治愈或矫正它。这种视角带给我们许多确实美好的东西——它推动着对治疗、手术,以及你将在本阶梯后面学到的那些严谨临床工作的探索。但若推到极端,它也有丑陋的一面:它会把残障人士当成一个有待修复的问题,把所有的失败都归因于他们的身体,并悄悄暗示:如果他们被生活拒之门外,那不过是他们个人的不幸罢了。
社会模型——残障维权者自二十世纪七十年代起大力推动的主张——则做出一个犀利的转向。它把损伤(缺失的腿、受伤的脊髓、变慢的反应)与残障区分开来——并且把残障安放的位置,不在身体之内,而在身体与一个只为某些身体而建的世界之间的错配之中。按这种看法,面试中那个人并不是被他的脊髓变残的;他是被楼梯、被缺失的坡道、被那个不肯做出调整的雇主变残的。改变这栋楼、改变社会,许多残障便会径直消融,而损伤本身却分毫未变。
残障是一种互动,而非一种属性
你其实已经认识了那个化解这场争吵的框架:生物—心理—社会模型,它在残障问题上的表达,就是世界卫生组织的 ICF。它静悄悄的革命在于宣告:残障不是一个人“拥有”的某样东西,而是“发生”的某件事——是一种健康状况与其周遭整个情境之间的互动。同一种损伤,落在不同的世界里,可能造成大量残障,也可能几乎不造成任何残障。
正因如此,ICF 才把 环境因素与个人因素 摆在与身体同等重要的位置。一位低视力的读者,被极小的字号严重限制,被屏幕朗读软件则毫无限制;一位轮椅使用者,被一段楼梯困住,被一道坡道解放。在这前后两句话之间,身体并没有变——变的是环境。回想你早先学过的 损伤、活动受限与参与受限 之间的区分:社会模型最深刻的一点在于,参与受限往往是由环境“制造”出来的——这也就意味着,它同样可以被“拆除”。
请注意,这是多么自然地化解了那场古老的争吵。ICF 并非凭空而来;它脱胎于世卫组织一个更早、也更笨拙的方案——ICIDH,那个方案把损伤、残疾、残障排成一列,仿佛残障就是从一具受损的身体单向流淌而出。ICF 保留了有用的部分,又加上了关键的转折——情境既能帮助、也能伤害——从而把一条单行道变成了真正的双向互动。
一段短暂而戏剧化的历史
这些观念并非来自扶手椅上的空想。正如你在那一讲 这个领域的历史 中所见,康复出人意料地年轻——勉强只有一个世纪——而它是在二十世纪的两场灾难中锻造出来的:流行病与全面战争。两者都留下了大批活得好好的、却致残的年轻人,而一门只为治愈而建的医学,对他们束手无策。
二十世纪初的脊髓灰质炎大流行,使成千上万的儿童和成人瘫痪,他们的肢体永远不会自行痊愈;他们需要的是支具、运动,以及终其一生的适应,而不是一次性的治愈。随后,第一次、尤其是第二次世界大战,一波又一波地产生了这样的士兵:靠着更好的外科手术与抗生素,他们在截肢、脊髓损伤和脑损伤中幸存下来——而后又必须被重建以回归平民生活。治愈已无从谈起;剩下的唯一目标,就是功能。这个严酷的事实,正是你已经学过的那一切的种子——这个领域为何 追求功能而非治愈。
在这个领域的诞生处,常被提及的有两位美国人。二十世纪三十年代,弗兰克·克鲁森致力于把物理医学确立为一门严肃的学术专科,并被认为创造了 *physiatrist*(康复科医生)一词。在第二次世界大战期间及之后,空军医生 霍华德·拉斯克 为伤兵开创了综合康复——他坚持认为,一名失去腿的士兵不应只是装上假肢就被遣散,而应被重新训练走路、重新训练去就业、并在情感上得到支持。这种“尽早地、以团队的方式重建整个人”的坚持,正是至今仍在定义这门专科的那个综合性理念。
无障碍与权利为何属于康复
如果残障在一定程度上是被环境建造出来的,那么一道坡道、一段带字幕的视频、一个杠杆式门把手就不是施舍——它就是治疗,与一套运动方案是同一种意义上的治疗。这正是为什么一个整天与肌肉和神经打交道的领域,也会如此强烈地关心建筑与法律。1990 年在美国通过的 《美国残疾人法》,恰恰捕捉到了这一转变:它把无障碍当作一项权利,禁止就业歧视,要求提供合理便利,并强制公共空间与交通做到无障碍。许多国家也都有各自对应的法律。
与法律相配的,是一种设计哲学:通用设计——从一开始就把东西设计成能服务于尽可能广泛的人群,而不是事后再为残障人士加装特殊的“补丁”。街角的路缘坡(curb cut)当初是轮椅使用者争取来的,可如今它也方便了推婴儿车的家长、拖行李箱的旅客、送货的小推车。早早被设计进去的良好无障碍,往往会悄悄地惠及几乎每一个人。
社会模型还坚持着一块拼图,而康复是用艰难的方式学会它的:残障也是从内部被经历的。变得残障,或带着一种长期的状况生活,可能牵涉到哀伤、身份认同,以及那种缓慢、并非线性的 心理调适——而目标从来不是把“战胜残障”当作一场励志表演,而是去过一种完整的生活。贯穿整条阶梯的最深层目标,不是一具被治愈的身体,而是按照当事人自己的标准所定义的 功能、独立与生活质量。
你将带上阶梯的那个道德框架
于是,这就是整条阶梯余下部分赖以建立的框架。当你日后学着给一块肌肉评级、给患者佩戴一具踝足矫形器、或做一次吞咽造影检查时,你将牢牢地工作在这幅图景属于医学模型的那一半里——而那份工作是真实而宝贵的。但社会模型始终把一只手搭在你的肩上,每一次都追问着那第二个问题:即便身体无法被完全修复,这个人所处的世界里,还有什么是可以被改变的,好让他们去做那些对他们真正重要的事?
在你继续之前,还有一句诚实的提醒。要警惕那种励志式的本能反应:它把残障人士要么框定为值得怜悯的悲剧,要么框定为值得鼓掌的英雄;而大多数人不过是想把平凡的日子过下去,康复所能提供的最有用的东西,不是掌声,而是一道坡道、一项技能、一件器具,以及一个公平的机会。把两副镜片都揣在口袋里,你就能用对的眼睛去读这个领域接下来的一切——每一次评估、每一种治疗、每一件设备。