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身心障礙、社會模型與一段簡史

身心障礙究竟從何而來——是出了問題的身體,還是一個為別人而建的世界?認識醫學模型與社會模型,並走過那段短暫而戲劇化、賦予了復健以靈魂的歷史。

關於一段樓梯的兩種講法

到現在為止,你已經認識了 ICF 模型 與復健團隊,也知道這個領域是以功能與參與、而不是以消除某處病灶來衡量成功。作為基礎篇的最後一講,我們要從診間退後一步,問一個更深的問題——一個悄悄塑造著團隊每一個決定的問題:身心障礙究竟是什麼?它又從何而來? 答案並不像聽上去那麼顯而易見。

想像一個坐輪椅的人來參加面試,卻發現辦公室在二樓,只有樓梯,沒有電梯。他進不去。現在我們把這件事講兩遍。第一種講法:他爬不了樓梯,是因為脊髓受了損傷,所以問題出在他的身體上,解決之道是修復或代償這具身體。第二種講法:這棟樓當初只修了樓梯,所以問題出在這棟樓上,解決之道是一道坡道。這兩種講法同時為真——而你最先想到的是哪一種,結果竟會帶來天壤之別。

這兩種本能反應各有其名。第一種叫身心障礙的醫學模型;第二種叫社會模型。與其說它們是相互對立的事實,不如說是相互對立的視角,而身心障礙與復健領域中的大多數爭論,歸根結底都在於:在什麼時候、由誰、用了哪一種視角。

醫學模型與社會模型

醫學模型把身心障礙定位在人的內部。它說:有一種疾病或損傷,它造成了某種損傷(impairment),而這損傷本身就是障礙;專業人員的任務是診斷它,並在理想情況下治癒或矯正它。這種視角帶給我們許多確實美好的東西——它推動著對治療、手術,以及你將在本階梯後面學到的那些嚴謹臨床工作的探索。但若推到極端,它也有醜陋的一面:它會把身心障礙者當成一個有待修復的問題,把所有的失敗都歸因於他們的身體,並悄悄暗示:如果他們被生活拒之門外,那不過是他們個人的不幸罷了。

社會模型——身心障礙倡議者自二十世紀七十年代起大力推動的主張——則做出一個犀利的轉向。它把損傷(缺失的腿、受傷的脊髓、變慢的反應)與障礙區分開來——並且把障礙安放的位置,不在身體之內,而在身體與一個只為某些身體而建的世界之間的錯配之中。按這種看法,面試中那個人並不是被他的脊髓變障的;他是被樓梯、被缺失的坡道、被那個不肯做出調整的僱主變障的。改變這棟樓、改變社會,許多障礙便會徑直消融,而損傷本身卻分毫未變。

身心障礙是一種互動,而非一種屬性

你其實已經認識了那個化解這場爭吵的框架:生物—心理—社會模型,它在身心障礙問題上的表達,就是世界衛生組織的 ICF。它靜悄悄的革命在於宣告:障礙不是一個人「擁有」的某樣東西,而是「發生」的某件事——是一種健康狀況與其周遭整個情境之間的互動。同一種損傷,落在不同的世界裡,可能造成大量障礙,也可能幾乎不造成任何障礙。

正因如此,ICF 才把 環境因素與個人因素 擺在與身體同等重要的位置。一位低視力的讀者,被極小的字級嚴重限制,被螢幕朗讀軟體則毫無限制;一位輪椅使用者,被一段樓梯困住,被一道坡道解放。在這前後兩句話之間,身體並沒有變——變的是環境。回想你早先學過的 損傷、活動受限與參與受限 之間的區分:社會模型最深刻的一點在於,參與受限往往是由環境「製造」出來的——這也就意味著,它同樣可以被「拆除」。

請注意,這是多麼自然地化解了那場古老的爭吵。ICF 並非憑空而來;它脫胎於世衛組織一個更早、也更笨拙的方案——ICIDH,那個方案把損傷、失能、殘障排成一列,彷彿障礙就是從一具受損的身體單向流淌而出。ICF 保留了有用的部分,又加上了關鍵的轉折——情境既能幫助、也能傷害——從而把一條單行道變成了真正的雙向互動。

一段短暫而戲劇化的歷史

這些觀念並非來自扶手椅上的空想。正如你在那一講 這個領域的歷史 中所見,復健出人意料地年輕——勉強只有一個世紀——而它是在二十世紀的兩場災難中鍛造出來的:流行病與全面戰爭。兩者都留下了大批活得好好的、卻致殘的年輕人,而一門只為治癒而建的醫學,對他們束手無策。

二十世紀初的小兒麻痺症大流行,使成千上萬的兒童和成人癱瘓,他們的肢體永遠不會自行痊癒;他們需要的是支具、運動,以及終其一生的適應,而不是一次性的治癒。隨後,第一次、尤其是第二次世界大戰,一波又一波地產生了這樣的士兵:靠著更好的外科手術與抗生素,他們在截肢、脊髓損傷和腦損傷中倖存下來——而後又必須被重建以回歸平民生活。治癒已無從談起;剩下的唯一目標,就是功能。這個嚴酷的事實,正是你已經學過的那一切的種子——這個領域為何 追求功能而非治癒

在這個領域的誕生處,常被提及的有兩位美國人。二十世紀三十年代,弗蘭克·克魯森致力於把物理醫學確立為一門嚴肅的學術專科,並被認為創造了 *physiatrist*(復健科醫生)一詞。在第二次世界大戰期間及之後,空軍醫生 霍華德·拉斯克 為傷兵開創了綜合復健——他堅持認為,一名失去腿的士兵不應只是裝上義肢就被遣散,而應被重新訓練走路、重新訓練去就業、並在情感上得到支持。這種「盡早地、以團隊的方式重建整個人」的堅持,正是至今仍在定義這門專科的那個綜合性理念。

無障礙與權利為何屬於復健

如果身心障礙在一定程度上是被環境建造出來的,那麼一道坡道、一段帶字幕的影片、一個槓桿式門把手就不是施捨——它就是治療,與一套運動方案是同一種意義上的治療。這正是為什麼一個整天與肌肉和神經打交道的領域,也會如此強烈地關心建築與法律。1990 年在美國通過的 《美國身心障礙者法》,恰恰捕捉到了這一轉變:它把無障礙當作一項權利,禁止就業歧視,要求提供合理便利,並強制公共空間與交通做到無障礙。許多國家也都有各自對應的法律。

與法律相配的,是一種設計哲學:通用設計——從一開始就把東西設計成能服務於盡可能廣泛的人群,而不是事後再為身心障礙者加裝特殊的「補丁」。街角的路緣坡(curb cut)當初是輪椅使用者爭取來的,可如今它也方便了推嬰兒車的家長、拖行李箱的旅客、送貨的小推車。早早被設計進去的良好無障礙,往往會悄悄地惠及幾乎每一個人。

社會模型還堅持著一塊拼圖,而復健是用艱難的方式學會它的:身心障礙也是從內部被經歷的。變得障礙,或帶著一種長期的狀況生活,可能牽涉到哀傷、身份認同,以及那種緩慢、並非線性的 心理調適——而目標從來不是把「戰勝障礙」當作一場勵志表演,而是去過一種完整的生活。貫穿整條階梯的最深層目標,不是一具被治癒的身體,而是按照當事人自己的標準所定義的 功能、獨立與生活品質

你將帶上階梯的那個道德框架

於是,這就是整條階梯餘下部分賴以建立的框架。當你日後學著給一塊肌肉評級、給病人佩戴一具踝足矯形器、或做一次吞嚥攝影檢查時,你將牢牢地工作在這幅圖景屬於醫學模型的那一半裡——而那份工作是真實而寶貴的。但社會模型始終把一隻手搭在你的肩上,每一次都追問著那第二個問題:即便身體無法被完全修復,這個人所處的世界裡,還有什麼是可以被改變的,好讓他們去做那些對他們真正重要的事?

在你繼續之前,還有一句誠實的提醒。要警惕那種勵志式的本能反應:它把身心障礙者要麼框定為值得憐憫的悲劇,要麼框定為值得鼓掌的英雄;而大多數人不過是想把平凡的日子過下去,復健所能提供的最有用的東西,不是掌聲,而是一道坡道、一項技能、一件器具,以及一個公平的機會。把兩副鏡片都揣在口袋裡,你就能用對的眼睛去讀這個領域接下來的一切——每一次評估、每一種治療、每一件設備。